De dagelijkse routine draait om het voeding schema van m’n moeder. Om 6 uur begint de dag met voeding voor de dag klaarmaken. Er moet zoveel gram van de “hoofdvoeding” dat waarschijnlijk al een vrij complete combinatie is, en dan komt er op dokter’s voorschrift nog wat extra eiwit en carbohidraten bij. Het is allemaal in poedervorm en wordt dan gemengd in water dat de avond te voren gekookt en gedurende de nacht afgekoeld is. Met mixen moet nauwkeurig gebeuren zodat het helemaal zonder ook maar de kleinste klontjes zijn, want het slangetje waar het doorheen moet is maar 4 mm. Dan wordt de hoeveelheid van de eerste voeding in een maatbeker geschonken en de rest gaat in de ijskast.
De voedingen zijn om 7, 9, 12, 15, 18, 21, en 23 uur. Het gaat nogal primitief, zonder pomp of automaat. Het slangetje gaat door de neus en er is een stukje dat er uit steekt, meestal tegen haar wang geplakt, met een stopper zodat er geen lucht in komt. Bij het voeden wordt het slangetje dichtgeknepen, de stopper gaat eruit en de buitenkant van een injectiespuit (zie plaatje) gaat erin als een soort trechter.
Eerst wat gekookt water, dan de voeding en eventueel medicijn (in water opgelost), en tot slot meer gekookt water om het slangetje schoon te maken. Dan op tijd knijpen zodat er geen lucht in het slangetje komt en de stopper erop.
Tussen de voedingen door zorgt m’n vader voor het eten, pleegt telefoontjes, doet boodschappen, enz. Ik doe de was en afwas en als m’n moeder wakker is, blijf ik zo veel mogelijk bij haar en praat met haar of lees haar voor.
Het goede nieuws is dat m’n moeder met de sondevoeding aardig is aangekomen en haar doorligwonden (vooral een hele grote bij haar stuit) goed genezen.
Eergistermorgen heeft de verpleegster haar voor het eerst van bed gelicht en in de rolstoel gezet. Ze was niet zo happy om op balkon te zijn, vond dat ze last had van de wind. Maar ze was goed toegedekt en het was opvallend dat toen ze eenmaal in de stoel zat ze toch haar benen ontspande. We hebben het op een kwartiertje gehouden en zullen morgen weer proberen, want het zal haar zeker goed doen.
Minder goed is dat het duidelijk blijkt dat ze problemen heeft met slikken. Het lukt me haar af en toe wat water te laten drinken, of sap en ook een klein lepeltje appelmoes en ijs. Maar veel meer dan een lepeltje lukt niet en hoewel ik geloof dat men eraan moet blijven werken, zal ze waarschijnlijk nooit meer genoeg voeding via de mond naar binnen kunnen krijgen. Ook heb ik nogmaals aan m’n vader uitgelegd dat wanneer ze brabbelt of onduidelijk praat dat geen teken is van dementie, maar van de parkinson komt. Dezelfde spieren die over het slikken gaan, maken ook deel van het spreken mogelijk/onmogelijk. Ze raakt nog steeds in verwarring, ten dele door de parkinson medicijnen en mogelijk gaat ze inderdaad ook geestelijk achteruit. Maar op dit moment geloof ik niet dat ze echt dement te noemen is.
Ook kan ze haar speeksel vaak niet doorslikken en daardoor kwijlt ze, vooral bij het slapen en er hoopt zicht slijm op in haar mond en keel (wat zowieso veel voorkomt bij bedlegerigen) en dan begint ze zwaar en rochelend te ademen. De verpleegster heeft me gewezen hoe het slijm uit haar mond te halen, maar ik durf niet zo diep in de keel te gaan als zij. Maar al met al begrijp ik nu ook beter waarom ik las dat ongeveer 50% van Parkinson patiënten uiteindelijk overlijden aan longontsteking veroorzaakt door vocht in de longen. En natuurlijk is er ook gevaar dat ze zich verslikken. Hier is foldertje van een medisch centrum in NL dat het probleem met slikken duidelijk uitlegt.
Tot slot zijn de nicht van m’n vader (Irene) en de vrouw van z’n net overleden broer (Carla) vrijdag beiden opgenomen vanwege beroertes.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten